Wat is Charge?

Het Charge-syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening. Het komt voor bij 1:10.000 pasgeborenen. De Engelstalige naam CHARGE is afgeleid van het van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Coloboma (Coloboom), Heart-defeats (hartafwijkingen), Choanal Atresia (afsluiting van de neusgangen), Retardation (retardatie van groei en/of ontwikkeling), Genital abnormalities (genitale afwijken), Ear (afwijkingen aan het oor en gehoor).

Het is een enorm complex syndroom met uitgebreide medische en fysieke moeilijkheden die verschillen van kind tot kind. Met andere woorden: geen enkel Charge-kind is hetzelfde. Als charge wordt vastgesteld bij de pasgeborene, blijkt dit meestal voor de eerste keer voor te komen in de familie. Baby's met het Charge-syndroom worden vaak geboren met levensbedreigende aangeboren hartafwijkingen en ademhalingsproblemen waardoor ze net na de geboorte intensieve medische zorgen nodig hebben. Vaak zijn meerdere operaties nodig. Meestal wordt de diagnose vroeg gesteld worden, maar soms zijn de medische problemen minder erg waardoor pas veel later duidelijk is dat het kind Charge heeft.

Vroeger ging men er vanuit dat kinderen met Charge sowieso een verstandelijke beperking hadden. Nu weet men dat dit niet op elk Charge-kind van toepassing is. Wel heeft het kind heel wat belemmeringen in zijn ontwikkeling door de vaak zintuigelijke (slechtziend en slechthorend) beperkingen. Ook veel voorkomend is het ontbreken van de reukzin en de afwezigheid of onvoldoende evenwichtsorgaan. Het is dus van groot belang om deze kinderen op heel jonge leeftijd te ondersteunen en stimuleren.

Toch kunnen deze kinderen vaak veel meer dan aanvankelijk verwacht werd. Een belangrijke eigenschap van het Charge-syndroom is de vastberadenheid en het sterke karakter van deze kinderen.