Alexia

Alexia Geboortedatum: 5 mei 2011
Land: België
Kenmerken: Coloboom op beide ogen en microftalm linkeroog, Hartprobleem: Fallot, Afwijkende oorschelpen en ernstig gehoorverlies, Facialisparese, Slikproblemen, Reflux van de slokdarm, Hypotonie, Webbed nek

Alexia werd geboren op 5 mei 2011 na een zwangerschapsduur van 38 weken. Zij werd geboren via keizersnede omdat ik een placenta praevia had. Net na de geboorte leek alles in orde. Alexia moest nog even de couveuse in om te bekomen. Nadat de pediater Alexia nog even had onderzocht bleek ze een ruis op het hartje te horen. Daarom werd beslist om een echo te doen. Daarna ging het allemaal snel en Alexia werd overgebracht naar het Universitair Ziekenhuis van Gent. Daar werd ze onderzocht door een kindercardioloog. Al snel was duidelijk dat Alexia een gecombineerd hartprobleem had. Via een tekening werd uitgelegd dat Alexia geboren is met een tetralogie van Fallot. Gelukkig kan dit operatief gecorrigeerd worden. Maar de eerste avond al was het duidelijk dat er meerdere afwijkingen waren. Op de 2de dag werden de eerste onderzoeken uitgevoerd en daaruit bleek dat ze waarschijnlijk het Charge-syndroom heeft. Verdere onderzoeken zullen dit bevestigen.

Alexia heeft 2 weken op de intensieve zorgen van neonatologie gelegen en daarna nog anderhalve maand op de bijzondere zorgen. Toen ze 5 dagen oud was, kreeg ze een eerste ingreep aan haar hartje. Via ballondilatatie werd de vernauwing van de pulmonale hartklep opgengezet. Tijdens de onderzoeken werd duidelijk dat Alexia heel wat problemen heeft. Zo heeft ze een coloboom op beide oogjes, haar linkeroogje is ook wat kleiner. De colobomen zitten op het centrale punt in haar netvlies waardoor men verwacht dat ze maximum 5% visus zal hebben. De eerste gehoortest gaf een afwijkend resultaat. Daarna werd een BERA-test uitgevoerd en de resultaten bleken ook niet goed te zijn. Aan haar rechteroor gaf ze geen reactie en links pas vanaf 70db. Ze hebben 2 keer geprobeerd om Alexia te voeden via een flesje, maar dit mislukte. Ze hebben een MRI-scan genomen. Daaruit blijkt dat haar rechtoorzenuw nauwelijks ontwikkeld is, ze geen evenwichtsorganen heeft en de slikzenuw niet goed ontwikkeld is. De hersenen zien er voor de rest normaal uit, maar of het allemaal werkt... dat konden ze niet zeggen. Omdat ze afhankelijk zal blijven van sondevoeding werd een gastrostomiesonde (PEG) geplaatst.

Op 7 juli 2001 was het dan zover. Alexia mocht eindelijk mee naar huis. Ze voldeed aan alle voorwaarden: ze kreeg geen apneus meer, we kregen een monitor mee en we hadden een aspiratietoestel gehuurd. We waren dolgelukkig dat ze eindelijk dicht bij ons was. Haar grote broer was superfier. Al snel kreeg ze een verkoudheid waardoor ze overvloedig veel slijmpjes aanmaakte die ze nauwelijks weg kreeg. Ze kreeg aerosol voorgeschreven en de kinesist moest de slijmpjes opkloppen Enkele dagen later hield ze haar voeding niet meer binnen waardoor ze opgenomen werd in het ziekenhuis om via een infuus antibiotica toe te dienen. Na een weekje was ze er terug bovenop.

Toen ze 12 weken oud was kregen we de eerste bewuste glimlach. Op 15 weken kon ze rollen van rug naar zij. Een heleboel vorderingen die we niet hadden verwacht. Toen Alexia 4 maanden oud was, kreeg ze haar eerste gehoorapparaat. Er ging een nieuwe wereld voor haar open. Ze hoort graag stemmen en ook haar broer maakt haar aan het lachen. We hebben ook de indruk dat ze toch kort fixeert met haar oogjes en toch wel de beestjes van haar mobiel volgt.

update: 26 maart 2012

We zijn al een aantal maanden verder en ondertussen is er al heel wat gebeurd. Toen Alexia 5 maanden oud was heeft ze 2 openhartoperaties ondergaan. Daarbij werd een volledige correctie van haar hartje gemaakt. Na de eerste operatie bleek dat ze nog een vernauwing had waardoor ze een 2de operatie nodig had. Na de tweede operatie herstelde ze wonderbaarlijk snel. En al snel werd duidelijk dat de operatie geslaagd was. Alexia kreeg veel meer energie en ook de hoofdcontrole begon te komen.
Af en toe begint ze met geluiden te experimenteren. Ondertussen zijn we gestart met het testen van de BAHA. Dit geeft mooie resultaten maar we vinden het hoorapparaatje toch beter. Ze is echt niet tuk op die BAHA omdat het teveel rond haar hoofdje spant.

Ondertussen is Alexia ruim 10 maanden oud en ze is een vrolijke meid met een sterk willetje, ze geniet van de aandacht die ze krijgt en we hebben duidelijk contact met haar.

Met een bang hartje hebben we haar deeltijds laten starten in een kinderdagverblijf waar ze therapie voor haar spraak en gehoor krijgt. Ze doet het uitstekend en tegen alle verwachtingen in, is ze niet zo vaak ziek.
Sinds een enkele weken krijgt ze ook bobath-therapie en dat lijkt ook heel goed te lukken.

Enkele weken geleden hebben we nogmaals een slikvideo laten doen. Daaruit blijkt dat Alexia nog altijd niet slikt. De vloeistof blijft gewoon in haar slokdarm staan. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Of: ze kan niet slikken (onvoldoende ontwikkelde slikzenuw of door de hypotonie) ofwel voelt ze niet meer dat er iets in haar slokdarm komt door de vele slijmpjes. Uit een refluxtest bleek dat Alexia ernstige reflux heeft, haar maagklep werkte niet goed waardoor ze dagelijks enorm veel weergaf. Een nissen-operatie heeft soelaas geboden. Sinds de operatie heeft ze geen melk meer teruggegeven.